AJUDA’NS A AJUDAR a Pineda de Mar

Adiam i l’Asociación Española de Síndrome de Lowe inicien una campanya per recaptar fons

Sota el lema Ajudan’s a ajudar, l’Asociación Española de Síndrome de Lowe juntament amb ADIAM, el proper 3 de març, al Centre Cultural i Recreatiu, duran a terme diferents activitats per recaptar fons amb la finalitat de fomentar la investigació en les malalties minoritàries, tot commemorant el Dia Mundial que se celebra el 29 de febrer.

El dissabte, 3 de març a les 17.30  h, la  Dra. Merche Serrano, neuropediatra del CIBERER- Hospital St. Joan de Déu, impartirà la  conferència La recerca més enllà de les malalties rares: malalties ultra rares i el poder en el propi pacient . En acabar es farà una subhasta benèfica. Assistir-hi tindrà un cost simbòlic de 3  €. Hi haurà també una fila zero. Les dades de la fila zero per als donatius són: 2038 1079 0660 00507222.

Els fons que es recullin aniran destinats a un projecte d’investigació, que es durà a terme per professionals de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona i el Centre d’Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Minoritàries (CIBERER) al mateix hospital en col•laboració amb les propis pacients.

Dintre de l’àmbit de les malalties minoritàries, hi ha un grup de les que es coneix com de “baixa prevalença”. En aquests casos, sinó es gràcies a la investigació mèdica a nivell internacional, és molt complicat poder aconseguir tractaments, mitjançant els anomenats “medicaments orfes”, que permetin unes millors condicions de vida de les persones que pateixen aquestes malalties. S’entén per medicament orfe, aquell que estableix un diagnòstic, prevén o tracta una malaltia que pateixen menys de cinc persones de cada deu mil a la Unió Europea, i que a més a més, tingui sèries dificultats per a ésser comercialitzat.

Més informació: Tel 635 47 47 44 //  info@sindromelowe.es